Moet spina bifida sexier gemaakt worden?Door Pierre Mertens (Internationaal president organsatie spina bifida) De meeste mensen met de aangeboren handicap spina bifida (open ruggetje) hebben hun hele leven zorg nodig en moeten medisch gevolgd worden. Indien ze voldoende kansen krijgen groeit hun zelfvertrouwen, overwinnen ze de meeste problemen en hebben een zinvol en onafhankelijk leven. In zelfhulpgroepen wisselen ze ideeën uit en vinden ze de juiste informatie. De behandeling van kinderen en volwassen met spina bifida is door interdisciplinaire zorg de laatste decennia sterk vooruit gegaan. Hierdoor is hun levenskwaliteit aanzienlijk verbeterd. Meer en meer volwassenen met spina bifida nemen maatschappelijke functies op. Zij studeren, werken, krijgen zelf kinderen en worden oud. Zo ken ik verschillende artsen, advocaten, muzikanten en zelfs een minister die zelf een ernstige vorm van spina bifida hebben. In Vlaanderen woont een man met spina bifida van 82 jaar oud. Ook sociaal kregen mensen met een handicap meer kansen en wordt er maatschappelijk gestreefd naar het opheffen van alle barrières die een volledige participatie aan het maatschappelijk leven in de weg staan. Dit alles is ongetwijfeld het resultaat van een goede samenwerking tussen mensen met spina bifida, hun ouders, artsen en zelfhulpgroepen. Dit succesverhaal werd de laatste jaren doorkruist door de prenatale diagnostiek die ouders confronteert met informatie over de handicap van hun kind tijdens de zwangerschap. Spina bifida kan gemakkelijk prenataal gedetecteerd worden door echografie en ouders worden voor de keuze gesteld om de zwangerschap af te breken of niet. Een waardeoordeel over de te verwachten kwaliteit van leven met een handicap ligt aan de basis van het voorstel van zwangerschapsafbreking. Ouders worden voor de verscheurende keuze gesteld om het kind dat ze verwachten te doden omdat het een handicap heeft. De praktijk leert ons dat de wijze van informatie geven bepalend is voor de beslissing van de ouders. Niettegenstaande de steeds betere prognose van deze kinderen, stelt de vrouwenarts spina bifida zo negatief voor aan de jonge ouders dat zij in meer dan 95% ingaan op het voorstel van zwangerschapsafbreking. Hoewel de vraag van kwaliteit van leven niet louter medisch is, speelt het hele beslissingsproces zich af in de spreekkamer van de arts. Het ongeboren kind wordt gereduceerd tot zijn medisch deficit. Ouders worden geconfronteerd met de keuze hun ongeboren kind te doden op basis van de gedetecteerde handicap. Deze keuze roept -op zijn zachtst gezegd- ethische vragen op. Ouders die de zwangerschap afbreken hebben het dikwijls jaren moeilijk om met hun beslissing te leven. Een abortus op basis van een handicap blijkt moeilijker te verwerken omdat het een oordeel inhoudt over het ongeboren kind. Om aan ouders het beëindigen van het leven van hun ongeboren kind met spina bifida voor te stellen is de visie op de te verwachte levenskwaliteit van het kind bepalend. Maar wat is kwaliteit van leven en wie kan dat voor wie bepalen? Al te vaak buitenstaanders: de niet-gehandicapte voor de gehandicapte, de arts die bij de geboorte vooral het letsel ziet, maar misschien nog nooit een volwassene met de aandoening op zijn weg tegenkwam. In 2000 kwamen 270 mensen met spina bifida en hun familie vanuit 20 verschillende landen samen om te discussiëren over de kwaliteit van hun leven. Onder hen verschillende academici, ook de ex-minister die spina bifida heeft. Maar ook mensen uit het bijzonder onderwijs, de zogenaamde zware gevallen. Zij stelden in een krachtige resolutie dat de handicap waarmee zij al 20 jaar, 50 jaar of langer leven, geen argument is voor abortus of levensbeëindiging. Wie kan beter oordelen over zijn kwaliteit van leven dan de betrokkene zelf? Prenatale diagnose wordt tegenwoordig standaard aan de ouders aangeboden en zowel ethiek als een wetgevend kader hinken decennia achter de feiten aan. De hele prenatale diagnose is gericht op selectie, niet op therapie en leidt rechtstreeks naar wat men therapeutische abortus noemt. Misleidende woorden, want is er therapeutisch aan abortus? Geneest de moeder door de dood van haar kind, of geneest het kind door hem het leven te ontnemen op basis van zijn handicap?
Naar aanleiding van het zeer actuele debat in Nederland, over actieve levensbeëindiging van ongeboren en pasgeboren kinderen met spina bifida, zei een arts op televisie dat spina bifida een slechte PR heeft. Misschien moet spina bifida sexier gemaakt worden zoals het voorbije jaar de orkanen naast de schaal van Richter ook op hun sexy-gehalte gemeten werden.
Pierre Mertens
Internationaal president spina bifida |
