Dokter Sylvie de Kermadec, gynaecoloog en moeder van een gezin, heeft veel ouders met gehandicapte kinderen begeleid. Zij legt de nadruk op drie punten die kunnen helpen in situaties waarin men dreigt te breken.
Van bij de mededeling van de handicap of ziekte, aan beide ouders samen, moet men hen vertellen dat ze verschillende fazen zullen moeten doorlopen om de beproeving te kunnen aanvaarden en er op constructieve wijze op te kunnen reageren.
Eerst is men verslagen en staat men als versteend bij deze mededeling. Dan komt een fase van ontkenning. De realiteit van de ziekte wordt niet aanvaard en zelfs ontkend tegen alle evidenties in.
Dan zal de revolte komen, die vaak zeer heftig en in harde bewoordingen wordt uitgedrukt: zij geven niet zozeer de echte gedachten weer maar wel de zwaarte van de pijn van wie ze uitspreekt.
Dan is er de periode van het verdriet en soms de wanhoop, gepaard met een uitgesproken depressie.
Tenslotte komt de aanvaarding die opnieuw toekomstperspectieven biedt en toelaat het leven weer uit te tekenen mits aanpassing aan de omstandigheden die de ziekte heeft geschapen. Zo kan men weer vooruit gaan.
Beide ouders zullen die verschillende fasen op hun eigen manier en ritme doorlopen, en dat zal zeker voor beiden verschillend zijn. Sommige fasen zullen ze snel doorlopen en andere kunnen zeer lang duren. Soms kan de fase waarin de ene vertoeft nog lang niet zo ver gevorderd zijn als bij de andere en dat soms grote verschil in beleving kan door elk van hen zeer verkeerd geïnterpreteerd worden: hij (zij) is niet degene die ik dacht dat hij (zij) was, ik ben ontgoocheld door zijn (haar) reactie. We verstaan elkaar niet meer.... Op dat ogenblik kan het tussen beiden breken, en in elk geval zal de pijn toenemen wanneer het koppel niet beseft dat zulke verschillen normaal zijn, psychologisch onvermijdbaar, en dat met de tijd opnieuw een gezamenlijke visie van het koppel als geheel zal ontstaan. Over heel de duur van dit proces zal er soms een stap terug gezet worden maar zoals een koppel het uitdrukte : 'Nooit hebben we beiden op het zelfde ogenblik afgehaakt. Er was er altijd één om de ander recht te trekken en stand te houden'.
Er zijn helaas vele gevallen waarbij de moeilijkheden, de pijn en de misverstanden zulke grote spanningen in het koppel teweeg brengen dat dit geen weerstand meer kan bieden en uiteenvalt. Dikwijls bestonden de problemen in het koppel al vóór de ontdekking van de handicap en deed deze laatste de breuklijnen alleen versneld aan het licht komen. Dan is het hoognodig aan de kinderen en vooral aan het gehandicapte kind goed uit te leggen dat het niet verantwoordelijk is voor deze scheiding. Dit kind heeft steeds een groot schuldgevoel waarvan de gevolgen des te kwalijker kunnen zijn naarmate het kind problemen heeft om zich uit te drukken. Beide ouders zullen het kind moeten verzekeren dat zij voor hem vader en moeder blijven vol liefde voor het kind, zelfs al kunnen ze niet meer als man en vrouw een koppel blijven vormen.
Voor vele koppels kan de confrontatie met de ziekte van hun kind, hoe droevig het ook moge wezen in de dagelijkse doening, onvoorziene vruchten dragen. Een grotere luisterbereidheid, een grotere onderlinge verstandhouding, het feit van samen de gebeurtenissen te trotseren, een juistere inschatting van de prioriteiten van het leven, dit alles kan het koppel sterk maken en sereen. Samen genieten van de gelukkige ogenblikken die toch elk leven doorstralen, en de geschonken en de ontvangen liefde kunnen het koppel toelaten zelf uit te stralen naar hun omgeving. Zij kunnen getuigen van al wat hun gehandicapt kind hun bijbrengt spijts zijn beperkingen.
Dr. Sylvie de Kermadec (vertaald uit Ombres et Lumière, nr 161, jan-febr 2008)