"Deze baby, die zie ik graag"
Isabelle de Mézerac en haar man verwachten hun vijfde kindje, en reeds vanaf de derde maand van de zwangerschap doen de dokters de uitspraak dat het kindje lijdt aan trisomie 18, een fatale handicap. De ouders beslissen dat zij Emmanuel zullen begeleiden tot het einde van zijn leven.
De diagnose stond buiten kijf : het kind dat ik verwachtte zou geboren worden om te sterven. Die boodschap heeft mij gedompeld in een toestand van onvoorstelbaar lijden. Ik wist niet meer waar ik aan toe was noch wat ik doen moest. Ik bevond mij in een situatie van grote kwetsbaarheid en was volkomen afhankelijk van wat anderen tot mij zegden. De pijn was zo intens dat ik er mij alleen maar wou van verlossen. De enige uitweg die mij medisch werd voorgelegd was een zwangerschapsafbreking. Dit antwoord vergrootte mijn pijn nog. De dokter was echter wel zo eerlijk eraan toe te voegen : "Ik verwittig u wel dat de meeste koppels zo’n zwangerschapsafbreking maar moeilijk kunnen verwerken." Het was zo ondraaglijk dat ik tot mijzelf zei: “Neen, ik moet iets anders bedenken, ik weet niet wat, maar misschien....”
Langzaamaan kiemde in mijn hart een andere beslissing. Het flitste soms als een bliksem in mijn hoofd: als ik iets dergelijks zou meemaken bij een van mijn andere kinderen, bij voorbeeld onder de vorm van een acute leukemie, wat zou ik dan doen ? Zonder enige twijfel zou ik het tot op het einde bijstaan, en zou ik van alle tijd die rest gebruik maken om samen te leven en om met elkaar over alles te praten en mekaar te leren kennen. In het diepste van mijn ziel leed ik zeer onder de ontdekking van de ziekte van mijn kind, maar ik wou mij niet overhaast in zijn dood storten. Welnu, waarom die dan anticiperen ?
De liefde heeft een deur geopend
Al deze gedachten doken regelmatig weer op en brachten ons tot de beslissing ‘s anderendaags bij de dokter: "Ik wil mijn zwangerschap voortzetten". Maar ik wist niet of het mogelijk was... Voor mijn man was het dat zeker niet. En toch! De dokter stelde mij onmiddellijk voor mij op te volgen gedurende het verder verloop van de zwangerschap. Zijn houding was zeer respectvol. Met grote menselijke bekommernis heeft hij ons in onze beslissing begeleid. Dat heeft een grote impact op mij gehad, vooral omdat ik terug gewoon als een zwangere vrouw beschouwd werd, wat mij rustig maakte. Eens wij beiden samen de beslissing hadden genomen, heeft mijn man mij volledig gesteund. Op zijn werk dacht hij er niet meer aan: hij was in het leven verdiept. Ik echter kon geen ogenblik abstractie maken van wat ik beleefde: ik droeg die baby. Op zekere dag vroeg ik mijn man: "Lijd jij hieronder?" Hij antwoordde : "Ik lijd telkens ik je zie."
Wij hebben dezelfde pijn geleden, met dezelfde intensiteit, hoewel dat zich op verschillende wijze uitte. Het is heel moeilijk dat als koppel te beleven. Mijn man leed, maar op een heel andere manier, die ik moeilijk kon doorgronden.
Sommigen verweten mij : "Besef je wel welk groot verdriet je je kinderen oplegt ?" . Maar, ik ben het niet die dit verdriet heeft veroorzaakt, dit heeft zich opgedrongen zowel aan ons als aan onze kinderen. Wij hebben dit lijden niet gewild maar misschien kunnen we dit op een andere manier beleven dan men het ons nu voorstelt. Ook de dokters hebben mij geen nutteloos lijden opgedrongen, het is ook aan hen opgedrongen. Zij volgen liever baby's op die goed gezond zijn. Een dergelijke diagnose meedelen is ook voor hen een zeer pijnlijke zaak.
"Het is omdat je katholiek bent dat je dit doet" heeft men mij gezegd. Daar heb ik me kwaad over gemaakt: "Neen ! U hebt het niet begrepen. Deze baby, die zie ik graag."
Sereniteit en droefheid
Ik heb mij altijd sereen gevoeld én bedroefd tegelijk. Leven en dood waren gemengd in één proces: een leven waarin de dood de lijkwade reeds was beginnen naaien. Het was dus ingewikkeld, psychologisch zwaar om dragen, een situatie die men niet alleen kan doorleven. Een beslissing om de zwangerschap onder die omstandigheden voort te zetten, kan men niet maken zonder gepaste begeleiding en een dokter die u begrijpt en u met medeleven en zachtheid ontvangt.
Ik heb de draad van mijn leven weer opgenomen met al zijn activiteiten. Dat was belangrijk. Maar het was een zeer speciale zwangerschap. Ik moest ze met veel intensiteit beleven. Ik moest zeer sterk investeren in de tijd die mij gegeven was omdat het zijn levenstijd was. Het was essentieel herinneringen aan hem op te bouwen, en om te genieten van de ogenblikken van rust en blijdschap die we samen zouden beleven, want die zijn er geweest. Ik heb mij twee kleine levensregeltjes opgelegd: leven van dag tot dag en niet denken aan wat zou gebeuren op het ogenblik van zijn geboorte. Die geboorte heeft in alle sereniteit in bijzijn van de kinderen plaats gevonden. Het was een tijd van zeer diepe vrede die familiaal werd beleefd. Emmanuel heeft maar 1 uur en 20 minuten geleefd. Hij is in mijn armen gestorven.
Alles is volbracht
Men is nooit klaar om zijn kind te zien sterven. Het is een zeer zware beproeving, maar uiteindelijk kreeg ik in mijn hart het gevoel van voltooiing en vervulling, en dat gevoel was het enige dat mij kon troosten. Het gevoel dat ik voor hem tot het uiterste was gegaan, tot het uiterste van mijn leven als moeder voor hem. Ik had hem alles gegeven en ook hij had mij alles gegeven. Emmanuel zal ik mijn leven lang missen. Maar zo heb ik een intensiteit van liefde ontdekt die ik niet kende. Ook ik ben tot het uiterste van mijzelf gegaan.
Spiritueel was dit een zeer grote beproeving. Ik stond aan de voet van het kruis, maar ook aan de voet van mijn geloof. "Aanvaard ik te geloven ?" Ik heb ook gehoord : "Ha, maar je hebt een klein engeltje in de hemel, dat is prachtig." Neen, dat is niet prachtig, het is uiterst droevig. Daarbij, het is geen engeltje, het is een kind. Er is vooral geen nood aan valse spiritualiteit bij zulke beproevingen.
Ik hou van de meevoelende woorden van Jezus. Het doet mij genoegen dat ook Hij weende bij de dood van Lazarus. Ik heb veel geweend, en drie jaar later ween ik nog. Hij heeft ook mijn droefheid van moeder begrepen, Zijn woorden blijven mij troosten.
Isabelle de Mézerac.
(vertaald uit Ombres et Lumière, n° hors-série, okt.2006)
"Ons leven is niet om zeep en niet absurd"
Bij de baby van een jong koppel komen de medici tot de diagnose mucoviscidose, een zeldzame, erge en ongeneeslijke genetische ziekte. Twee jaar later bezinnen de ouders zich weer over de vragen van toen: hoe zulke vreselijke ramp overleven ? Hoe het kind verwelkomen ?
Dadelijk na de mededeling van de diagnose, stortte Romain, mijn man, zich op het internet. Maar wat hij daar las, dompelde hem onder in wanhoop: het beeld van een kinderleven, overweldigd door ziekte en nog verzwaard door de dwingende dagelijkse zorgen, het portret van ouders die uitgeput raken door deze permanente strijd. En ik, ik was gebroken en weende heel de tijd. Ik kon de gedachte niet verdragen een kind te dragen dat ik misschien zou moeten begraven. Ik had de indruk de dood in mij te dragen, en die zwangerschap had in mijn ogen geen zin meer. Wij waren, de één zowel als de ander, ontsteld, ontroostbaar, aan elkaar gekluisterd omdat deze ziekte onze baby die uit onze liefde was geboren, trof. Maar elk van ons was te zeer ingestort om de ander te helpen.
Onze omgeving
Zeer vroeg hebben we beslist het te vertellen aan onze families en vrienden. Voor Romain was dit evident. Van mijn kant voelde ik wel dat dit de meest natuurlijke stap was en de enige constructieve. Maar ik had schrik mijn ouders te veel pijn te bezorgen: het was hun eerste kleinkind! Ik had schrik onze vrienden te verliezen want ziekte veroorzaakt angst. Het was voor mij niet gemakkelijk. Onze ouders hebben ons van hun steun verzekerd en hun discrete aanwezigheid was van grote waarde: zij hebben ons gezegd terug moed te vatten, en het zien van hun moed heeft ons geholpen die ook in de diepte van onszelf te zoeken.
Onze vrienden nodigden zichzelf bij ons uit op een tas koffie of een maaltijd. Uit verlegenheid of schroom, maar ook omdat er op zulke ogenblikken niet veel te zeggen valt, spraken ze over van alles behalve de ziekte. En ik nam het sommigen kwalijk dat ze dit onderwerp vermeden alsof deze wonde niet bestond. Romain profiteerde van die ogenblikken van vergeten om terug vaste grond onder de voeten te krijgen, een soort overlevingsinstinct. Maar zij hadden wel gelijk: wij hadden vooral behoefte te voelen dat wij, zelfs met een zwaar ziek kind, in hun ogen nog steeds dezelfden waren. Wij bleven alleen staan met de mucoviscidose, maar niet alleen in de wereld.
Men stelde ons voor de zwangerschap af te breken. Wij hebben geweigerd, meer als reflex en uit trouw aan ons zelf dan dat we de kracht voelden om wat ons boven het hoofd hing te trotseren. Men raadde ons aan met een dokter te praten die in deze ziekte gespecialiseerd was. Wij hebben dus half juli Prof. de Necker ontmoet. Dit ziekenhuis binnengaan, nog voor de bevalling, schrikte ons af. Toch zijn we er enigszins gerustgesteld weer buiten gegaan. Die dokter heeft immers de tijd genomen om op onze vragen te antwoorden wanneer hij dit kon, en om ons uit te leggen hoe ons leven zou verlopen. Het zou moeilijk zijn maar het leek ons niet meer zo onmogelijk.
Overleven
Jeanne werd geboren op het einde van juli. Wat een aandoenlijk moment ! Maar na twee uur werd ze van ons weggehaald en snel afgevoerd naar een ander hospitaal voor neonatale reanimatie want ze leed aan een ernstige intestinale complicatie te wijten aan haar ziekte. En daar zijn we door de hel gegaan. In tien dagen tijd heeft Jeanne twee zeer zware operaties ondergaan. We hadden nauwelijks de tijd om haar een nooddoopsel te geven voor de eerste operatie. Zij is veertien dagen in de intensieve afdeling gebleven, volgestopt met infusen en afgestompt door de morfine en de antibiotica. Wij brachten onze dagen door aan haar ziekbed, verwilderd en verteerd van angst haar te verliezen. Het was geen leven meer noch voor haar noch voor ons. Wij hadden de kracht niet meer iemand te zien en konden zelfs nauwelijks wat nieuws doorgeven aan onze ouders. We konden zelfs de telefoon niet meer opnemen. Op dat ogenblik had ik schrik vaste grond te verliezen en in een diepe depressie te sukkelen. Ook Romain was in die zelfde toestand van nerveuze uitputting geraakt die alle helderheid doet verliezen. Wij hebben dan een psycholoog van het hospitaal ontmoet. De gedachte mijn diepste en meest intieme wonden te laten zien aan een onbekende, stond me tegen. Maar het was wel nodig voor Jeanne en voor onszelf als koppel dat we samen recht bleven. En in feite heeft deze ontmoeting ons gerustgesteld; we werden niet gek, we waren alleen maar verwilderd door angst en droefheid.
In deze ogenblikken van nood en volkomen onmacht maakte het ons verdrietig dat we niet dezelfde spirituele weg konden gaan. Bij de aankondiging van de diagnose ben ik in opstand gekomen tegen God. Ik zat vol woede en wrok. Romain daarentegen heeft zich eenvoudig tot God gewend en Hem de kracht gevraagd die beproeving te doorstaan. Ik heb me slechts terug tot God gewend toen ik zelfs de kracht niet meer had opstandig te zijn. Slechts toen heb ik aanvaard mij terug tot Hem te wenden. En wij werden niet aan ons lot overgelaten.
Een diepe liefde voor het leven
Jeanne is geleidelijk hersteld en is van de intensieve overgebracht naar de dienst voor algemene geneeskunde. Geleidelijk en heel zachtjes zijn wij gedrieën terug tot leven gekomen. Jeanne heeft het hospitaal verlaten de dag dat ze drie maanden oud werd. Wat een vreugde haar eindelijk te zien slapen in het wiegje dat al zo lang op haar wachtte !
Nu is ons dochtertje twee jaar. Ons leven is onomkeerbaar veranderd vooral omdat wij de dagelijkse verzorging moesten organiseren en leren waakzaam zijn zonder evenwel verstikt te worden. Wij hebben vooral geleerd ons weinig om de toekomst te bekommeren en met volle teugen te profiteren van elke dag die God ons schenkt : morgen is onzeker, maar vandaag is er.
Ons leven is niet om zeep en niet zinloos. Het is een leven dat zwaarder is dan andere, veel brozer, en daarom ook meer toegespitst op het essentiële. Elk leven, zelfs al is het veel korter dan andere, is de moeite waard geleefd te worden. Vandaag zijn wij daar zo vast van overtuigd dat we ons tweede kindje verwachten. We hebben een prenataal onderzoek geweigerd tegen het advies in van sommige artsen. Zij vonden het onredelijk het risico te nemen op twee zieke kinderen. Natuurlijk zijn we wat bang. Maar niets zal ons beletten onze kinderen graag te zien en te trachten hen de diepe liefde voor het leven, die ons bezielt, door te geven.
Claire
(vertaald uit Ombres et Lumière, n°hors-série, okt 2006)
“Nieuwe wijn in nieuwe zakken.”
“Hallo Levensadem, ik wil jullie om gebed vragen voor een bevriend koppel. Ze zijn in
verwachting. Op de echografie is te zien dat het kind een waterhoofd zou hebben. Men raadt hen aan naar een universitair ziekenhuis te gaan om de diagnose te bevestigen. Als de diagnose wordt bevestigd zullen ze een “therapeutische abortus” doen: ze zeggen dat dergelijke kinderen niet leefbaar zijn… en dat het de beste oplossing is voor iedereen”
We waren die avond op huisbezoek in verband met een andere oproep. Onze dochter Anouchka, gediplomeerd directiesecretaresse, had de oproep aangenomen en getrouw en objectief aan ons doorgegeven bij onze terugkeer. Ze was professioneel genoeg om zich niet te mengen in het verhaal dat ze aan de telefoon had gehoord, maar ik herinner me haar blik die avond … een blik vol onuitgesproken vragen, ongerust en perplex … alsof ze niet durfde geloven wat ze gehoord had en nog niet de tijd had gekregen om zich te verontwaardigen en terecht… Deze oproep vormde de aanleiding voor het getuigenis dat ze bracht op het laatste feest van Levensadem in Brussel. Hier volgt de weergave van dit getuigenis:
“Goeiedag. Voor wie mij nog niet kent: ik heet Anouchka en ben 23 jaar. Ik ben motorisch gehandicapt: ik heb spina bifida met hydrocephalie, een aangeboren aandoening. Spina bifida: het woord betekent letterlijk “in twee gespleten doorn”, en treft de ruggengraat en het bekken. Zelf heb ik spina bifida aperta, de meest voorkomende en ernstigste vorm. Mijn ruggenmerg is aangetast met als gevolg verlamming van de onderste ledematen en incontinentie. Hydrocephalie komt in de meeste gevallen samen met spina bifida voor. Hydrocephalie betekent dat er zich abnormaal veel hersenvocht in de hersenen bevindt. Ik ben er ook door getroffen en men heeft een buisje ingeplant dat het vocht uit mijn hersenen naar de buik afvoert.
Ik kom oorspronkelijk uit Brazilië en ben geadopteerd toen ik 6 maand was. Ik beschouw mijn adoptie als een kans op een wedergeboorte in een “nieuw leven” en maak zo een toespeling op mijn titel :“nieuwe wijn… in nieuwe zakken !” Ik ben eerst en vooral mijn biologische moeder heel dankbaar omdat ze mij gehouden heeft ondanks haar heel moeilijke levensomstandigheden. Waarschijnlijk komt het ook omdat er toen nog geen doorgedreven medisch onderzoek tijdens de zwangerschap gebeurde zoals nu. Ze heeft mijn leven mogelijk gemaakt door mij te laten adopteren. Ik dank mijn leven ook aan een jonge kinderarts die erop stond dat ik meteen na de geboorte werd verzorgd en geopereerd (o.a. voor het buisje in mijn hoofd). Daarnaast ben ik alle mensen dankbaar die zich hebben ingezet om mij toe te laten een normaal leven te leiden ondanks mijn handicap:
- de vzw SOS Emmanuel-Adoptie, met de toenmalige verantwoordelijken Pol-Marie en Christiane Boldo, die een adoptiegezin voor mij hebben gevonden;
- de dokters;
- mijn familie en vrienden,…
Ik moet ook erkennen dat ik bovenop de adoptie zelf het enorme geluk heb - ook al besef ik het niet altijd - dat ik ben terecht gekomen in een adoptiegezin met veel kinderen en met ouders die me altijd omringd hebben met tederheid, aandacht, raad om mij te helpen bij het nemen van keuzes en beslissingen enz. Ik weet dat ik met hen in alle vertrouwen kan praten als het niet goed gaat met mij of als ik door een moeilijke periode moet. Ze zijn er altijd om te luisteren en mij te bemoedigen. Ik besef heel goed dat veel kinderen in de wereld dit geluk niet kennen. Mijn integratie in het gezin is heel natuurlijk verlopen denk ik. Ik beschouw België als mijn vaderland omdat ik hier op zeer jonge leeftijd ben aangekomen, ook al is het onvermijdelijk dat men na verloop van tijd vergeet waar men vandaan komt. Ik ben trouwens van plan naar mijn geboorteland terug te gaan samen met mijn ouders wanneer ik 25 ben, niet op toeristische uitstap, maar om mijn plaats van oorsprong te leren kennen en om zelf te zien in welke omstandigheden ik zou hebben geleefd indien ik niet was geadopteerd. Het is waar dat het niet altijd gemakkelijk is om te leven in een gezin met tegelijk eigen en geadopteerde kinderen, maar allemaal zijn we er ons goed van bewust dat – ondanks soms wat spanningen - het niet van belang is waar we vandaan komen om broers en zussen te zijn in het hart.
Ik heb de kleuterschool en het 1e leerjaar in het buitengewoon onderwijs gedaan. Daarna heb ik het 1e leerjaar overgedaan in het gewone onderwijs en heb verder gewoon onderwijs gevolgd. In het 3e jaar middelbaar heb ik de richting secretariaat gevolgd. Na het middelbaar ben ik begonnen aan een studie bibliothecaris, maar ik heb dat na een jaar laten vallen want het was toch mijn ding niet en ik deed er niet genoeg moeite voor. Ik ben opnieuw voor directiesecretaresse gaan studeren en heb mijn diploma in december 2008 gehaald.
Ik ben altijd naar scholen gegaan die de leerling centraal stelden eerder dan prestaties. Ik had ook leerkrachten die altijd klaarstonden om mij te helpen bij moeilijkheden In alle scholen die ik bezocht heb, heeft de directie steeds geprobeerd rekening te houden met mijn handicap en zich aan te passen aan mijn motorische moeilijkheden door bijvoorbeeld een hellend vlak te installeren op plaatsen met trappen.
Op dit moment zoek ik werk. Een moeilijke opdracht die veel geduld vraagt en volharding; in ieder geval meer dan ik verwachtte! Het is inderdaad niet vanzelfsprekend voor iemand met motorische problemen om een plaats te vinden om te werken. Ik kende trouwens hetzelfde probleem toen ik stageplaatsen zocht tijdens mijn studie. We moeten inderdaad constateren dat heel wat gebouwen zowel binnen als buiten helemaal niet of te weinig zijn aangepast aan rolstoelgebruikers. Al moet ik wel toegeven dat er al heel wat inspanningen geleverd zijn de laatste jaren om de toegankelijkheid te verbeteren.
Het leven van elke mens kent moeilijkheden, of men nu een handicap heeft of niet. Maar ik denk dat het voor personen met een handicap moeilijker is om hun leven te aanvaarden zoals het is en dat het hen meer moeite en wilskracht vraagt om zich te integreren in de maatschappij. Ik denk dat het heel belangrijk is dat deze inspanningen van beide kanten komen. De omgeving moet zich willen en kunnen aanpassen aan de persoon met een handicap en aan alle moeilijkheden die dat met zich meebrengt. Anderzijds moet de persoon zelf voldoende wilskracht hebben om zich aan te passen aan de mensen om hem heen. Ik vind van mezelf dat ik niet teveel problemen heb om mij aan te passen aan de maatschappij: ik heb veel vrienden op wie ik kan rekenen en ik heb een familie die me ondersteunt wanneer het goed gaat en wanneer het moeilijk gaat. Ik denk dat mijn gebrek aan mobiliteit een probleem kan vormen op sociaal gebied. Ik heb de neiging me op mezelf terug te plooien wanneer ik droevig ben in plaats van erover te praten met de mensen rondom mij. Ik heb het soms ook moeilijk met de blik van mensen die ik niet of nauwelijks ken. Voor mij betekent het vooral een innerlijke pijn, mezelf slecht voelen tegenover anderen, de vrees niet aanvaard te worden zoals ik ben. Gelukkig - ik herhaal het nog eens - heb ik het geluk rondom mij familie en vrienden te hebben die me bemoedigen en steunen in alle omstandigheden.
Mijn handicap houdt me niet tegen om aan verschillende activiteiten mee te doen, maar de activiteiten worden aangepast aan mijn handicap, mijn ritme enz. Ik heb al het geluk gehad om te mogen zingen in 2 musicals, om jongerengroepen met liederen te animeren enz. Ik ben nogal zelfstandig en eis een zekere onafhankelijkheid op, hoewel ik soms hulp moet vragen. In het gewone leven verplaats ik me in een rolstoel. Maar sinds december 2007 heb ik ook een elektrische rolstoel waarmee ik zonder hulp de straat op kan, om boodschappen te doen bijvoorbeeld. Dit geeft me meer zelfstandigheid dan vroeger toen mijn ouders me telkens overal naartoe moesten brengen. Die elektrische rolstoel heeft richtingaanwijzers, lichten en een claxon zoals een auto; ik kan op straat rijden of op de stoep. Ik kan er een hele dag mee rijden, en de snelheid gaat tot 25 km per uur. Er is ook een soort lift aan zodat ik toch een boek kan pakken dat zich op een hoge plank bevindt in de bibliotheek!
Ondanks mijn handicap heb ik toch veel geluk dat ik een goede gezondheid heb, ik moet zelden naar het ziekenhuis. Ik ben zelden ziek. Wat mijn motorische handicap betreft kan ik zeggen dat het mij niet al te veel moeilijkheden bezorgt tenzij het feit dat ik gevoelloos ben van mijn knieën tot mijn voeten. Sommige mensen zouden dit een geluk kunnen noemen maar voor mij is het vooral gevaarlijk. Ik kan me gemakkelijk kwetsen aan mijn benen of voeten wanneer ik kruip, en omdat ik niets voel, merk ik het niet snel als ik een wonde heb. Tweemaal per week krijg ik kine aan huis.
Mijn levensvreugde is me ten diepste bemind te weten door mijn familie en vrienden en vriendinnen als de vrouw die ik ben ondanks mijn handicap, en om hen blij te maken… Mijn levensvreugde is dat ik heb kunnen studeren… mijn levensvreugde is in goede gezondheid zijn en de mogelijkheid hebben een leven te leiden zoals iedereen… Mijn levensvreugde is simpelweg te mogen ZIJN!
Tegenwoordig raadt men zwangere vrouwen bij wie men ontdekt dat het kindje spina bifida heeft of hydrocephalie meteen een therapeutische abortus aan. Men spiegelt hen een veel zwaardere handicap voor dan wat het in werkelijkheid zal zijn. Ik ben het levend bewijs dat het leven mogelijk is voor die kinderen en ik wil al die vrouwen echt aanmoedigen hun kindje te houden want het leven van die kindjes is de moeite waard, net als het mijne.
Anouchka Philippe
Nvdr: Intussen heeft Anouchka voltijds werk gevonden.